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3 mai 2017       par     VIRGINIE HOURS & JULIE VASA

Née à Paris en 1973, Anne-Dauphine Julliand est journaliste de formation. Deux de ses quatre enfants ont succombé à une maladie rare, la leucodystrophie métachromatique. Son livre Deux petits pas sur le sable mouillé (Éd. Les Arènes, 2011) où l’auteur témoigne de cette épreuve, a rencontré un grand succès auprès du public avec 260 000 exemplaires vendus et des traductions en vingt langues.

« Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut ajouter des jours à la vie ». Tels sont les mots d’Anne-Dauphine Julliand dans son magnifique livre « Deux petits pas sur le sable mouillé » écrit à la suite de la disparition de sa fille ainée, atteinte d’une maladie grave. Tellement justes, ces mots pourraient être la devise des enfants filmés dans le documentaire “Et les Mistrals gagnants” qui sort le 3 mai en Suisse, après avoir enregistré 225 000 entrées depuis sa sortie en France il y a 3 mois.

Son choix ? Filmer le quotidien de 5 enfants, chez eux, à l’hôpital, seuls, avec le personnel soignant, les amis ou en famille. Ils s’appellent Ambre, Camille, Tugdual, Charles et Imad, ont entre 5 et 9 ans, habitent les 4 coins de la France et ont accepté de nous faire partager leurs moments de joie, de difficulté, leurs réflexions. Anne-Dauphine Julliand les a filmés une dizaine de jours chacun, avec une attention et un respect qui se ressentent.  Sans pathos, plein d’humour et d’émotion, le film veut nous aider à porter un regard différent sur les enfants malades en nous laissant glisser dans leur quotidien, vivre la vie à leur rythme et à un moment T puisque les enfants vivent dans le temps présent.  C’est également un film dédié au personnel soignant dont les gestes, l’attention et l’accompagnement, transparaissent tout au long du film, mais aussi à leur entourage (parents, frères et soeurs, grand-parents)  dont la présence discrète mais constante est un bel hymne à l’amour.

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Bythelake : Comment vous est venue l’idée de ce documentaire après la publication de plusieurs livres très forts et personnels ? Pourquoi être passée de l’écrit à l’image ?

Anne-Dauphine Julliand : L’écrit était très autobiographique, à la première personne, avec mon ressenti de mère, de femme. Dans mon livre « Deux petits pas sur le sable mouillé », j’ai souhaité partager mon expérience de vie autour de la maladie et de la mort de ma fille Thaïs. À ce moment là, affleurait mon esprit d’enfant. J’ai réalisé qu’une belle vie ne se mesure pas au nombre d’années. Ce que j’ai vécu avec Thaïs est la redécouverte de l’enfance. J’ai par la suite rencontré de nombreuses familles où l’un des enfants était affecté d’une grave maladie et j’ai été frappée par l’insouciance de ces enfants, leur force. J’ai alors compris de quelle manière leur vision de la vie transformait notre propre vision de manière positive. Et j’ai alors eu envie de partager cette expérience avec le plus grand nombre, avec des mots et des regards d’enfants, à leur hauteur.

BTL : Comment avez-vous choisi les cinq enfants que vous avez filmés ?

AD Julliand : Il n’y a bien sûr pas eu de casting. Vous m’imaginez dire à certains parents que l’on ne prenait pas leur enfant ? Moi pas. Je me suis naturellement tournée vers les personnes qui s’occupent de ces enfants – associations, équipes médicales, réseaux de soignants…– en leur donnant deux critères : d’abord l’âge. Il fallait que les enfants aient entre 5 et 9/10 ans. Quand on est adolescent, on ne voit déjà plus la vie de la même manière. Les jeunes enfants sont bavards, il fallait qu’ils le soient autant que moi ! Et puis je souhaitais intervenir après l’annonce de la maladie, une fois que le traitement est mis en place. Je sais à quel point la révélation d’un diagnostic est un tsunami pour chaque famille. Je voulais dépasser ce moment-là. Et nous avons passé environ une dizaine de jours avec chacun des enfants filmés.

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BTL : Le tournage a-t-il été compliqué et éprouvant ?

AD Julliand : Non, pas particulièrement. En réalité, deux moments ont été plus difficiles, le début et la fin ! J’avoue que le bain de Charles a également été très délicat. Je l’appréhendais : comment tourner cette scène de manière pudique ? J’hésitais. Et c’est finalement Charles qui m’a convaincue. Il m’a dit : « Si tu ne filmes pas le bain, ça ne sert à rien de filmer du tout ». Pour ce film, il a juste fallu prendre ce que les enfants avaient à donner, mais tout ce qu’ils avaient à donner.

BTL : On a l’impression que les enfants ont une vraie conscience d’être filmés et cherchent à délivrer un message aux spectateurs mais aussi à leur entourage. Est-ce le cas ?

AD Julliand : Oui, tout à fait. Nous avons demandé à chaque enfant au départ : « Veux-tu bien partager quelques jours de ta vie avec nous ? ». Chacun des enfants a accepté et saisissait parfaitement à quoi servait la caméra à tel point qu’ils me demandaient parfois de l’éteindre ou même décidaient de sortir du champ. Comme je n’ai tourné qu’avec une seule caméra, il n’y avait plus de film si l’un des enfants décidait de sortir du champ. Ambre l’a fait. D’ailleurs, les enfants étaient également tout à fait conscients de ce en quoi consistait le montage. Ils m’ont parfois demandé de ne pas conserver certains passages. Et puis bien souvent, les enfants ont décidé de communiquer directement avec le spectateur, pas avec moi ou encore avec leur entourage. Je pense notamment à Imad qui à un moment, quand il évoque sa maladie, dit « Pour moi, c’est pas difficile. Pour vous, je sais que c’est difficile mais pour moi, c’est pas difficile ».

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BTL : Aujourd’hui, comment vont les enfants ? Que deviennent-ils ?

AD Julliand : Je ne souhaite pas en parler ici. Ce qu’ils deviennent, je ne le dis pas. Le but de mon film n’est pas de suivre l’évolution des enfants au long cours. Mon documentaire montre les enfants à un instant T. C’est un instantané et il doit le demeurer. On ne voit pas ce qui s’est passé avant ni après. J’ai conservé un contact hyper privilégié avec eux. C’est une relation qui est basée sur la confiance et l’affection, il n’y a rien de plus beau. On a partagé quelque chose d’important, de vrai. Je me sentirai toujours concernée par leurs petites joies et leurs grandes joies, leurs petites peines et leurs grandes peines. Cela a été très facile d’instaurer cette relation : d’abord, les enfants connaissaient ma légitimité sur ce sujet, ils savaient ce que j’avais vécu et ils m’ont d’ailleurs posé plein de questions sur mon histoire personnelle. Si on leur demande de nous faire confiance et si on leur montre qu’on a confiance, ça va vite avec un enfant, il n’y a pas d’appréhension.

BTL : Dans le film, on voit Tugdual marcher avec ses parents jusqu’à la chapelle et prier. S’agissait-il d’un clin d’œil, d’une référence à votre foi ?

AD Julliand : Non car le film ne parle pas de moi et pas de ce que je crois. Je trouvais cela important de le mettre, par fidélité à Tugdual qui avait eu envie de faire cette balade et de nous accompagner jusque-là. Ce que je raconte est une rencontre avec ces enfants, leur parcours. J’ai souhaité tout au long du film m’effacer le plus possible et je ne reviens pas par petits clins d’œil !

Et les mistral gagnants affiche 

BTL : Comment expliquez-vous le succès du film, de votre livre et selon vous, sont-ils liés à votre vision de la société très différente de ce que nous renvoient les média aujourd’hui ?

AD Julliand : J’ai retrouvé une vision de la vie qui nous permet de dire que quoiqu’il nous arrive, on est capitaine à bord. Notre société donne souvent le sentiment que l’épreuve est un échec et qu’on est vite dépossédé de sa vie, qu’elle ne vaut plus la peine. C’est assez cruel car on a qu’une vie. On ne peut pas choisir les épreuves qui nous tombent dessus mais on peut choisir la manière de les vivre, ce que fait un enfant très spontanément. L’enfant sait d’instinct qu’il est capitaine à bord. Il ne se contente pas d’exister, il vit vraiment sa vie. Je pense que si chacun réinvestit sa vie, tout un champ des possibles s’ouvre et on a tous en nous des capacités qu’on ne soupçonne pas.

BTL : Avez-vous conscience que vous êtes en train d’aider énormément de gens avec ce discours extrêmement positif ?

AD Julliand : C’est comme si j’avais fait un voyage un peu compliqué, un peu douloureux et qu’au cours de ce voyage, je redécouvre des choses et au bout du chemin, une façon d’avancer qui me rend plus heureuse. J’ai juste envie de partager ce vrai chemin de bonheur. Ce que vivent les enfants est instinctif. D’accord, ce sont des héros parce qu’ils sont très courageux mais ils vivent leur vie juste comme des enfants, comme nous l’avons vécue nous aussi, même si on n’a pas été malade et éprouvé. Nous avons été capables d’aimer la vie inconditionnellement et la vivre juste à l’instant T. Ces valeurs sont universelles et s’appliquent à tous, pas seulement à celles et ceux qui sont concernés par la maladie. Nous avons tous deux points communs : nous avons tous été enfants et nous sommes tous en vie. Et c’est très beau de voir que le film dépasse les frontières de la France et gagne des pays voisins mais aussi bientôt la Chine, la Corée, le Japon, le Mexique… 

BTL : Pourriez-vous nous éclairer sur le choix du titre de votre documentaire ?

AD Julliand : Les Mistrals gagnants est comme vous le savez une chanson de Renaud, qui dit : On peut aimer la vie « et l’aimer même si… ». Ce que nous disent les enfants est qu’on peut aimer la vie en toutes circonstances.

Julie Vasa, Anne Dauphine Julliand, Virginie Hours